Главное Свежее Вакансии   Проекты
Комментируемое:
95 0 В избр. Сохранено
Авторизуйтесь
Вход с паролем

В рамках проекта #бежимзадвоих более 500 участников Московского Марафона пробежали в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

54 пациента с редким наследственным заболеванием стали участниками самого массового забега России в рамках благотворительной акции #бежимзадвоих. Акцию поддержали представители Совета Федерации РФ и Правительства РФ.

На Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош». 54 пациента и более 500 бегунов Марафона присоединились к забегу и тем самым помогли привлечь внимание общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.

Поддержку акции #бежимзадвоих личным присутствием оказала заместитель председателя Комитета Совета Федерации Российской Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Татьяна Кусайко. Приветственный адрес к организаторам и участникам акции направил первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб.

Каждого из 54 участников, пациентов со СМА, на дистанции представил один из добровольцев, среди которых были известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. На сайте акции в режиме реального времени шла трансляция, c помощью которой пациенты со СМА и их близкие из самых разных уголков страны могли наблюдать за соревнованием и поддерживать своих представителей. Все они получат именные медали в подтверждение участия в самом массовом забеге России.

Помимо добровольцев-бегунов акцию активно поддержали пользователи социальных сетей, публикуя сторис в Instagram-маске проекта. На сайте #бежимзадвоих и в шатре в стартовом городке Московского Марафона был организован сбор средств на реализацию проекта фонда «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.


Своими мыслями о значимости проекта для людей со спинальной мышечной атрофией поделилась Ольга Германенко, учредитель и директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»: «Дети и взрослые со СМА с удовольствием смотрят онлайн-трансляцию и передают приветы бегунам, а в ответ получают от них видео-послания с дистанции, к примеру, от стен Кремля. Для подопечных фонда это возможность „пробежать“ марафон вместе с неравнодушными людьми, почувствовать сопричастность к большому спортивному событию. Да, пока в силу болезни они не могут участвовать лично, но со временем все может измениться».

Со своей стороны итогами проекта поделилась Екатерина Фадеева, медицинский директор компании «Рош»: «Мы рады, что в этом году к акции #бежимзадвоих присоединилось столько неравнодушных и добрых людей. Участие каждого из них помогает приблизить здоровое будущее для всех детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией».

Благотворительная акция #бежимзадвоих впервые была проведена в рамках Московского Марафона в 2019 году. Подробная информация доступна на официальном сайте акции и в социальных сетях: Instagram, Facebook, Вконтакте.

0
В избр. Сохранено
Авторизуйтесь
Вход с паролем
Комментарии
Первые Новые Популярные
Комментариев еще не оставлено
Выбрать файл
Блог проекта
Расскажите историю о создании или развитии проекта, поиске команды, проблемах и решениях
Написать
Личный блог
Продвигайте свои услуги или личный бренд через интересные кейсы и статьи
Написать

Spark использует cookie-файлы. С их помощью мы улучшаем работу нашего сайта и ваше взаимодействие с ним.