Я — киборг: как живут люди с бионическими частями тела

Наука еще не создала полный аналог человеческой конечности, управляемый мозгом. Но разработчики движутся к этому. Потребность велика: ежегодно в мире приобретается около 10 млн протезов конечностей, а объем одного только российского рынка составляет $50 млн.

Современные бионические руки и ноги — изделия индивидуализированные, производимые небольшими сериями и потому дорогие. Вероятно, их цена снизится после запуска крупносерийного производства или по мере того, как применяемые в них технологии будут становиться дешевле. Но пока нуждающимся приходится выбирать одну из нескольких моделей, которые стоят, как автомобиль среднего класса.

Руки:

• BeBionic 3 (компания RSLSteeper). Стоимость кисти — $30 000–33 000; с локтевым суставом — около $35 000.
• i-Limb Quantum (Touch Bionics). Около $50 000.
• Michelangelo (Ottobock). Около $40 000.
• MyoFacil (Ottobock). Около $8 000.

Ноги:

• C-Leg (Ottobock). Около $25 000.
• 3D-печатное колено (ConforMIS) — около $4 000.
• Коленный модуль (Ossur) — от $25 000.

Бионические протезы входят в социальные программы России, Украины и ряда других стран: их можно приобрести за счет государства. Но из-за дороговизны изделий это сложная и долгая процедура.

Роботизированные руки и ноги еще не научились считывать сигналы мозга и не полностью интегрированы в тело. Это скорее гаджеты, которые вечером снимают и ставят на зарядку. Но их конструкция и управление совершенны уже настолько, что пользователи быстро привыкают к ним и управляют ими на уровне рефлекса.

Благодаря протезу они могут выполнять до 90% привычных действий и жить полной жизнью. Поэтому они и называют себя «киборгами», ведь механическая конечность — продолжение их самих.

Robohunter побеседовал с четырьмя владельцами бионических протезов, чтобы узнать, чем живут современные киборги: где работают, чем увлекаются и о чем мечтают.

Константин Дебликов (Воронеж)

Бионические протезы у меня появились не от государства: получить их мне помогли десятки и сотни людей, которые поучаствовали в сборе средств, за что я всем очень благодарен. Но в процессе покупки и после нее я многое узнал о том, как устроена система получения протезов за государственный счет, и сейчас часто помогаю другим людям советами. Пока нет общественной организации, которая давала бы такие консультации, и я занимаюсь ее созданием.

Я определяю себя как киборга, и это вполне осознанно. Я считаю, что в России человеку с инвалидностью тяжело жить: много бытовых сложностей, негативная реакция общества. Мне кажется, нужно произвести «ребрендинг», уйти от определения «инвалид».

Совмещение проблемы людей с ограниченными возможностями и современных технологий приводит к роботизации человека — это я и называю «киборгом» и стараюсь всячески продвигать такое понятие. Люди должны не жалеть нас или отвергать, а просто видеть иное качество и, возможно, даже преимущество в будущем.

Я работаю в компании «Моторика», разрабатывающей биопротезы; был в числе организаторов соревнований «Кибатлетика». Часто выступаю на мероприятиях, даю интервью, стараюсь появляться на разных площадках.

Мы в «Моторике» делаем важное дело: работаем над детскими протезами. И это правильный тренд, потому что в России дети редко когда имеют возможность получить функциональный протез руки. То есть такой, который не просто будет закрывать недостаток, а даст возможность ребенку использовать вторую руку.

Мы популяризируем идею, что протезироваться нужно как можно раньше и обязательно — функциональными протезами. Такой протез — не просто некий «костыль», который дается ребенку, но и красивый гаджет. Благодаря этому ребенок становится более уверенным в себе.

Кибатлетику» мы решили устраивать, когда вернулись с аналогичных состязаний за границей. Нам стало понятно, что такие мероприятия меняют сознание самих людей, которые участвуют в этом: с протезами, колясками, экзоскелетами, нейроинтерфейсами и так далее.

Про свою личную мотивацию скажу (и это касается не только «Кибатлетики», но и всего в целом): я убежден, что люди с инвалидностью должны выходить из домов, появляться в СМИ, быть активными. Они должны получать нормальные средства реабилитации, которые им нужны. Должны общаться между собой, создавать комьюнити. Это поможет переломить ту ситуацию, которая есть сейчас: когда протезами рук обеспечена только треть тех, кому они необходимы.

В команде организаторов «Кибатлетики» я занимался пиаром (сайт, соцсети, приглашение участников). То мероприятие было первым. Провели мы его отлично, учитывая, что были стеснены в средствах, а сделать пришлось многое. Нам удалось провести качественное мероприятие для более чем 30 участников из разных городов России.

ы, современные киборги, являемся первопроходцами в области биотехнологий. Понятно, что мы находимся в начале пути: протезы не заменяют конечности на 100%, и заменят их нескоро. Но этот путь продолжается. И осознание того, что благодаря моей деятельности люди через пару десятков лет будут прекрасно себя чувствовать с суперклассными бионическими руками и ногами и даже получат реальные преимущества перед обычными людьми, радует меня, дает силы и надежду. Я убежден, что технология протезов с нейроуправлением — вопрос ближайшей пары десятилетий.

Ирина Скачкова (Липецк)

У меня высокотехнологичный протез бедра — модульный, с внешним источником энергии. Такие протезы помогают максимально приблизить ходьбу к естественной, дают свободу в передвижении, особенно при ходьбе по ступенькам и склонам. Сейчас я могу ходить попеременным шагом, и это разгружает мою здоровую ногу и спину, сокращает время движения и выглядит естественно. Ходить переставным шагом — это мука, это некрасиво и тормозит других прохожих, идущих следом.

На таком протезе я хожу всего пару месяцев и уже чувствую огромную разницу в том, как чувствует себя спина и здоровая нога, хотя считаю, что до этого у меня были также хорошие модульные протезы бедра, с хорошими гидравлическими коленами.

Все протезы я получала через государство, и этот тоже, но с огромными трудностями. На все ушло два года.

В 2015-м мне выделили смешную сумму для протезирования — она была меньше, чем стоимость протеза, на котором я уже ходила. Я всегда смеюсь, что мой рабочий стол стоит этих денег и с таким же успехом я могла отпилить от него ножку и приставить — ходить как пират. При этом я узнала, что в нашем городе выделено несколько протезов с внешним источником энергии — это миллионы рублей.

К сожалению, закон так прописан, что ФСС и местное протезное предприятие остаются ни при чем, а бионические протезы часто выдают людям, которые ими не пользуются. Как бы ни считали, что я наговариваю, но это факт. И он меня откинул еще на год.

Я начала заниматься всем самостоятельно, мне пришлось доказывать, что я молодая, активная, здоровая, работающая мать, одна воспитывающая ребенка, приносящая государству налоги, не алкоголичка и не наркоманка. На эту тему можно долго говорить, я очень жалею, что не снимала и не записывала все свои походы по всем инстанциям.

Думаю, многие представляют, что такое поликлиники и МСЭ. Каждая справка делалась вечность и с каким-то диким упорством от каждого, затягивалась выдача результатов, инстанции местного уровня не могли согласоваться с инстанциями Москвы. Любая причина считалась отказом: плохой анализ мочи, быстрый пульс (конечно, быстрый: такие нервы в кабинете), даже желание бегать. Выставлялось все так, как будто ты попрошайка.

Конечно, силы меня периодически покидали. Но на моем трудном пути попались отличные люди, которые связаны с протезированием и которые помогали мне как могли — и морально и советами. Когда МСЭ вынесла положительное решение, пришлось обзвонить, наверное, полгорода тех, кто переживал за меня. Сразу все сложности забылись, и на самом деле вспоминаются только сейчас, когда начинаешь об этом рассказывать.

аньше я не думала называть себя киборгом, просто не встречала такое наименование. Потом увидела в «Инстаграме» у известного пловца Дмитрия Игнатова видео о созыве киборгов на участие в первой «Кибатлетике» — и сразу решилась.

Киборг — отличное название, мне нравится: игриво и прикольно. Да, я считаю себя киборгом, мне кажется, мне подходит. И это круто: то ты просто хромающий человек, а теперь киборг — есть же разница?

Самое трудное для меня — ограниченный выбор занятий. Сейчас трудно заниматься бегом, который я очень любила, серфингом, сноубордом. Но стоять и ходить мне не тяжело: а автобусах все пытаются уступить место, а мне это иногда совсем ни к чему. Плавать тоже легко, но плаваю я без протеза.

Я работаю в сфере страхования. Главное увлечение — это дочка. Считаю, что у ребенка не должно быть свободного времени, а все ее занятия, естественно, требуют и моего времени. Люблю путешествовать, пытаюсь по возможности выезжать за пределы города, страны. Год назад начала заниматься полетами на параплане. Недавно села на велосипед. Также мы с друзьями часто встречаемся, ездим на фестивали и концерты.

Мотивацией к участию в «Кибатлетике» стало желание доказать, что я не зря тут протезы выпрашиваю. И я часто жалею, что не жила и не интересовалась социальной жизнью протезированных людей, стеснялась куда-то «лезть». Участие в «Кибатлетике» стало попыткой выйти из зоны комфорта. Так что я сняла видео, необходимое для участия, а дочку записала в волонтеры.

Александр Панкратов (Электросталь, Московская обл.)

Я получил протез через службу инвалидности стандартным способом: оформил документы, а государство купило протез. У меня это получилось достаточно просто: хоть протез и дорогой, спонсор оплатил мне половину его стоимости. То есть моя задача свелась к тому, чтобы получить компенсацию на вторую половину.

У меня протез I-Limb Quantum от компании OSSUR, самой полной комплектации. В нем 36 хватов. Есть и более простая модель I-Limb Access, в которой их всего 12, она попроще в обращении и более доступна по цене. Ее легко можно получить за государственный счет, даже без спонсорства.

Ощущаю ли я себя киборгом? Ну конечно! С такой-то рукой — Терминатор!

Что труднее всего делать с бионической кистью? С таким протезом, в общем-то, все легко. Я поднимаю гантели и мелкие предметы вроде карандашей, вилок, ложек — никаких проблем.

Механика руки элементарная: в нее встроен гироскоп, она реагирует на жесты и изменяет хваты. Ротор позволяет кисти вращаться на 360º. Со стороны кажется, что обращаться с протезом тяжело, но когда люди пробуют, они меняют свое мнение. Осваивать хваты очень легко — я давал его попробовать двум людям, и они были в восторге.

Я учусь на химика-технолога, третий курс. Насчет будущей профессии думаю так: либо техник в протезировании, либо тренер по плаванию или настольному теннису. Два последних варианта — дань моему увлечению: я давно занимаюсь и теннисом, и плаванием. Неофициально выполнил нормативы КМС по обоим видам (официально у меня первый взрослый разряд), но плавание все же люблю больше. А так занимаюсь любым спортом.

Денис Калинин (Томск)

За счет государства я получил только протез с гидравлическим коленным модулем, но благодаря работе у меня есть возможность примерять и тестировать бионические протезы.

Я работаю техником-протезистом в компании «Орто Космос» — это основной дилер Ossur в России. Изготавливаю протезы нижних конечностей.

Документы на бионический протез я подаю уже несколько лет, но пока получаю от Федерального бюро медико-социальной экспертизы сплошные отказы. Аргументируется это тем, что я и на гидравлическом протезе себя хорошо чувствую: работаю, вожу автомобиль, катаюсь на велосипеде, хожу без трости. Но если в заявке написать, что я еле двигаюсь на имеющемся протезе, мне все равно могут отказать под предлогом, что сперва мне необходимо освоить более простой модуль.

На самом деле протез с гидравлическим коленом тоже неплох и позволяет вести обычную жизнь, но бионический намного удобнее. Когда ты идешь на бионической ноге, ты не думаешь о каждой кочке и ступеньке: наступить или обойти? Ты просто двигаешься естественным образом. На гидравлике все эти мысли возвращаются. Это как с механической коробки передач пересесть на автомат, а потом — обратно.

Во время тестирования бионических протезов я заметил, что с ними все делать достаточно легко: это продолжение меня, которое я надеваю утром и снимаю вечером. Могу только отметить, что с ними неудобно купаться. Существуют специальные купальные протезы, но мне они не нравятся — хотя, возможно, я просто не нашел «свою» модель.

С протезом я живу полной жизнью, с семьей и детьми. Люблю активный отдых на природе, настольный теннис. Пробовал осваивать сноуборд — на гидравлике это не очень удобно, с электронным коленом должно получаться лучше. Мечтаю о спортивном протезе, на котором можно бегать. Раньше я занимался еще и футболом, но футболисты-ампутанты играют без протезов — на костылях.

На протяжении нескольких лет меня приглашают участвовать в проекте «Особая Мода» – продефилировать и показать одежду дизайнеров. Думал и сам выпустить какую-нибудь линейку, но, к сожалению, нет времени.

В этом году моя компания предоставила мне возможность съездить на «Кибатлетику», и там я не только поучаствовал в состязаниях, но и посмотрел на выставку и повстречался со многими друзьями-протезистами.

Большой физической нагрузки на «Кибатлетике» не ощущалось — нужно было пройти ряд заданий: подъем по ступенькам, проход по брусу, сервировка стола… В целом для меня все прошло без затруднений, несмотря на то, что я не облегчал себе задачу и преодолевал ступеньки на лестнице переменным шагом.