Главное Свежее Вакансии   Проекты
414 0 В избр. Сохранено
Авторизуйтесь
Вход с паролем

Мировые звезды музыкальной сцены играют и поют для маленькой Таси из Барнаула

Международное благотворительное движение Songs For Tasya объединило более 70 музыкантов из 10 стран, в их числе Полина Осетинская, Михаил Рахлевский, Сергей Островский, Борислав Струлев, Александр Беденко, Владислав Лаврик и другие именитые и восходящие звезды мира музыки.

Своим творчеством артисты стремятся спасти жизнь девятимесячной Таисии Ларионовой, живущей в Барнауле. Девочке поставлен диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа — младенческая форма — самая тяжелая для этого заболевания. СМА 1 типа — это генетическое заболевание в результате, которого к двум годам атрофируются все мышцы, включая возможность сердца биться, а легких дышать. Но если еще недавно человечество было бессильно в борьбе с этим генетическим заболеванием, то сегодня есть лекарство, которое способно спасти жизнь ребенку и дать ему возможность расти и развиваться.


В наше время в мире применяется препарат, позволяющий устранить причину заболевания. Инъекция препарата генной терапии, вводимая пациенту однократно, позволяет заменить мутированный SMN1 ген на функционально полноценный. Это единственный эффективный способ лечения СМА сегодня, и его стоимость настолько высока, что даже благотворительные фонды не готовы потянуть сбор средств, который бы покрыл его цену — 2.125 млн долларов или 160 млн рублей.

Препарат Zolgensma вобрал в себя стоимость дорогостоящих разработок длиною в несколько десятилетий. Сегодня он успешно применяется рядом стран в медицинской практике, но в России лекарственное средство не зарегистрировано и его закупка не обеспечивается государством. Когда ребенку не способны помочь ни благотворительные фонды, ни государство, а счет идет на недели — на помощь приходят волонтеры.

Волонтеры детей СМА — это объединение людей из разных стран, принадлежащих разным профессиям, которые пытаются изменить ситуацию для российских семей, чьим детям, поставлен этот диагноз, отнюдь не безысходный в наши дни. В сентябре 2020 года с участием волонтеров удалось закрыть сбор для Софии Дарбинян, еще одной малышки с диагнозом СМА. Тогда сбор поддержали художники, которые, представляя публике работы с птицами, рассказывали о Софии. Акция завершилась аукционом картин на Манхэттене, а 4 сентября крупный благотворитель анонимно пожертвовал более 112 млн рублей, закрыв сбор одним днем. Ребенок уже получил лечение и сейчас с каждым днем постепенно идет на поправку.

Теперь стоит задача помочь Таисии Ларионовой и собрать средства на инъекцию спасительного препарата. С этой целью волонтерами детей СМА организована международная благотворительная акция Songs For Tasya, в рамках которой как профессиональные музыканты, так и просто творческие люди выкладывают в сеть вокальные и инструментальные композиции, рассказывая о девочке, которая так нуждается в помощи и внимании общественности к ее проблеме.

Благотворительный проект Songs For Tasya направлен на помощь конкретному ребенку, но имеет системный характер помощи детям с СМА. Социальная инициатива помогает придать огласку проблеме, призывает фармпроизводителя снизить стоимость препарата, стимулирует государство на создание условий помощи будущим поколениям детей. А пока российская система здравоохранения не может найти места для детей с СМА, кто-то должен помочь ребенку, который болен и помощь которому требуется прямо сейчас. И может быть в Новом году самое большое желание родителей Таси, чтобы их дочь могла выздороветь, станет реальностью.

0
В избр. Сохранено
Авторизуйтесь
Вход с паролем
Комментарии
Первые Новые Популярные
Комментариев еще не оставлено
Выбрать файл
Блог проекта
Расскажите историю о создании или развитии проекта, поиске команды, проблемах и решениях
Написать
Личный блог
Продвигайте свои услуги или личный бренд через интересные кейсы и статьи
Написать

Spark использует cookie-файлы. С их помощью мы улучшаем работу нашего сайта и ваше взаимодействие с ним.